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轉(zhuǎn)貼專欄:山東農(nóng)民夫婦無私救治收養(yǎng)棄兒折射醫(yī)保窘境

目前中國的各項(xiàng)醫(yī)療保障,只能保障一些小病小災(zāi)的治療,而對于像大多數(shù)類型的白血病、復(fù)雜先天性心臟病及腦癱等重大疾病的醫(yī)療問題,我國的醫(yī)療保障制度仍顯得十分無力。

他們是一對來自山東的農(nóng)民夫婦,目不識;他們有一個即將面臨高考的女兒,并且患有癲癇;他們收養(yǎng)的棄嬰因患有先天性心臟病曾被三度拋棄,面對幾家醫(yī)院給出的放棄建議,他們卻選擇了散盡家財,只為醫(yī)好孩子的病。

由于不會講普通話,當(dāng)記者問起他們的家鄉(xiāng)時,47歲的崔開春索性掏出了戶口本和身份證。在戶口本的夾層里,記者看到了一本綠色的低保證,翻開低保證,年人均純收入一欄,標(biāo)注的數(shù)字為:1100元。崔開春向記者解釋,低保戶是當(dāng)?shù)卮逭紤]到其家境困難,又收養(yǎng)了這名患病棄嬰,才予以頒發(fā)的,每月可以拿到60元的低保金。

崔開春46歲的妻子錢鳳蘭告訴記者,星期二這天(11月1日),自己一天沒吃任何東西,因?yàn)楹⒆右M(jìn)手術(shù)室,自己心里很擔(dān)憂。聽說手術(shù)很成功,夫妻倆懸著的心總算放下了一些,但這幾天孩子一直在重癥監(jiān)護(hù)室,家屬不得見面,只能每天來醫(yī)院守著,從重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)生口中了解孩子的一些情況。

主治醫(yī)師魯亞南主任處,記者了解到:小晨希(即崔氏夫婦收養(yǎng)的孩子)目前情況較為穩(wěn)定,手術(shù)很成功,但肺動脈高壓仍然比較高,尚未達(dá)到正常指標(biāo),需要進(jìn)一步觀察。

坎坷求醫(yī)路

說起收養(yǎng)小晨希的經(jīng)過,錢鳳蘭至今仍感慨萬千:“大概在去年2月份的時候,一天早上,我去村里一個廠子打工,路上就看到了這個孩子,用兩塊小被子包著,一點(diǎn)哭聲都沒有,而且渾身發(fā)紫。我當(dāng)時以為是天太冷,孩子凍著了。”

當(dāng)時錢鳳蘭并不知道,孩子之所以如此安靜,是因?yàn)樯囝^與下顎的先天性黏連所致,而渾身發(fā)紫正是先天性心臟病的癥狀之一——紫紺。

對于這個“撿來”的孩子到底有多大,鄰里間的說法不一,有人說2個月,有人說4個月,也有人說應(yīng)該快一歲了。但很快,大家都發(fā)現(xiàn)了一個問題:“這個孩子有問題!”

上海兒童醫(yī)學(xué)中心心胸外科副主任醫(yī)師魯亞南在接受采訪時,告訴記者:“小晨希所患的是一種極為復(fù)雜的先天性心臟病,完全性肺靜脈異位引流,主要表現(xiàn)為‘呼吸困難’、‘紫紺’、‘心衰’,這種患病兒童如果得不到及時治療,多數(shù)會在一歲之前死亡。小晨希今年10月14日來到該院時,從各項(xiàng)身體發(fā)育特征來看,應(yīng)該在20個月左右!

不可否認(rèn),小晨希養(yǎng)父母之前在多家醫(yī)院為其進(jìn)行的維持性治療,雖未能從根本上治愈他的先天性心臟病,但對于維持孩子的生命,卻起到了很大作用。

提起之前的求醫(yī)過程,崔開春夫婦真是一言難盡。

錢鳳蘭告訴記者,見到小晨希的第二天,就發(fā)現(xiàn)孩子呼吸困難,好像有點(diǎn)不對勁,于是便和丈夫一起,將孩子抱到了當(dāng)?shù)氐哪橙嗣襻t(yī)院進(jìn)行檢查。而接診醫(yī)生的一句話,卻讓這對夫婦大為震驚。

“大夫看到孩子的第一句話,不是詢問病情,而是直接對我說:‘這孩子不是你的!’”回憶起當(dāng)時的情形,錢鳳蘭的語氣變得有些激動:“大夫說,這孩子來了有兩三次了,每次都不是同一對父母帶來的,但都比我們看上去要年輕。還勸我們說,這孩子的病就是個無底洞,讓我們別要他了!

正是醫(yī)生的一句“這孩子來了有兩三次了,每次都不是同一對父母帶來的”刺痛了錢鳳蘭的心,也堅定了她內(nèi)心無論如何不會再拋棄小晨希的信念。

為了一個“不拋棄、不放棄”的承諾,崔氏夫婦四處籌錢,甚至變賣了自己老家的房子和僅有的一畝地,加上夫妻倆多年來為女兒攢下的大學(xué)學(xué)費(fèi)。大概是想到自己散盡家財時的無奈,錢鳳蘭說起此時,又開始嚶嚶的哭泣:“我的女兒在我們收養(yǎng)了小晨希之后,好像一下子長大了。這孩子的名字‘崔晨希’就是我女兒給起的,因?yàn)槲覀兪窃谠缟蠐斓搅怂:⒆觼淼牡谝惶,我的女兒就對我說:‘媽媽你看小弟弟笑起來多可愛!’賣了房子之后,她就一直住在奶奶家,就連這次我們拿給女兒準(zhǔn)備的學(xué)費(fèi)給她弟弟治病,她也沒有不同意,還安慰我們說上大學(xué)后可以申請助學(xué)貸款。”

之后的一年多時間里,崔開春夫婦帶著孩子先后來到菏澤、濟(jì)南和北京等多家醫(yī)院診治,但醫(yī)院在保守治療的同時,也均表示孩子的病很難根治,言辭間大有勸說夫婦二人放棄之意。其中北京某兒童醫(yī)院在為孩子進(jìn)行了全方面的檢查后,基于孩子的心臟畸形較為復(fù)雜,經(jīng)過最后多方面的考慮,也放棄了為小晨希做手術(shù)的計劃。

愛心的曙光

說起小晨希,悲傷中的錢鳳蘭臉上浮現(xiàn)出了一絲溫情:“這孩子的舌頭開始是和下嘴唇連在一起的,不會說話,后來我們把他送到我弟弟的醫(yī)院去治,我弟弟親自給他動的刀子,現(xiàn)在會叫媽媽了。我們相信好人有好報,我們的女兒以前有羊癲瘋(癲癇),走在路上說抽就抽,我們帶她看了很多醫(yī)院也沒看好,可自從我們收養(yǎng)了她的弟弟,她就再也沒犯過病!

崔氏夫婦為小晨希輾轉(zhuǎn)求醫(yī)的經(jīng)歷,讓村里很多人不解,一些人甚至當(dāng)面數(shù)落他們是“腦袋有病,為了一個撿來的孩子賣房賣地”。對于外界的種種非議,崔開春在接受采訪時這樣告訴記者:“這孩子如果死在我們手里,那就是我們禍害了他的性命,我們會良心不安的!

這樣的邏輯,在當(dāng)下物欲橫流的社會里,似乎很難被人理解,一些打著趨利避害的旗號挑戰(zhàn)道德底線的人,甚至將崔開春夫婦冠以“傻子”和“想出名”的注解。就在記者跟隨崔開春和兩名志愿者一同去銀行,為他們的捐款賬戶開通網(wǎng)上查詢功能時,也有銀行工作人員因?yàn)樵陔娨暽系弥揲_春夫婦的經(jīng)歷,而特地跑來向志愿者詢問,言語間甚至透露出夫婦二人是為了通過此舉謀取捐款的意思。面對這樣的惡意揣測,這對淳樸的夫妻卻始終不為所動,默默地堅持著他們的善良。

幾經(jīng)輾轉(zhuǎn),當(dāng)時尚在北京的崔開春夫婦,意外遇到了美籍民間慈善組織覓非播舍之家的負(fù)責(zé)人王新煒,這位美籍華人在得知了夫婦二人的遭遇后大為所動,并立即與上海救助孤兒和貧困家庭孩子的志愿者周淑平取得了聯(lián)系。針對小晨希的病情,周很快找到了民間救助團(tuán)隊(duì)“陌媽群”在上海小兒先天性心臟病的負(fù)責(zé)人“咔咔媽”,為小晨希的治療提供了最佳醫(yī)療資源和一部分募捐而來的醫(yī)藥費(fèi)。

在多方的努力之下,上海兒童醫(yī)學(xué)中心通過對小晨希進(jìn)行了詳細(xì)的身體檢查后,終于在醫(yī)院的專家研討會上通過了關(guān)于為小晨曦進(jìn)行心臟手術(shù)的決定。11月1日,手術(shù)在眾多好心人的祝福中成功完成,主治醫(yī)生魯亞南告訴記者:“目前看來,孩子的情況基本穩(wěn)定,但還需要在重癥監(jiān)護(hù)室里觀察一段時間,如果孩子的肺動脈高壓可以降到正常指標(biāo),應(yīng)該說這個孩子基本上就脫離危險了。”

千萬患兒的呼吁

崔氏夫婦用散盡家財?shù)臎Q絕舉動,為小晨希換來了重生的曙光。然而,放眼全國,每年新生兒患有先天性疾病的數(shù)據(jù)卻讓人倒吸一口涼氣。拒不完全統(tǒng)計,僅先天性心臟病一項(xiàng),我國每年就有15萬到20萬的新生兒不能幸免,其中復(fù)雜先天性心臟病約占先天性心臟病總數(shù)的30%。

點(diǎn)擊訪問咔咔媽的微博“@菲比vv”,大量患有先天性疾病兒童的求助信息幾乎占滿了整個頁面,其中多為身在貧困山區(qū)的父母,面對高額醫(yī)藥費(fèi)發(fā)出的求助消息。咔咔媽告訴記者,這些能夠通過網(wǎng)絡(luò)等手段求助的家庭,已經(jīng)算是幸運(yùn)的。多數(shù)貧困家庭的父母,因身在農(nóng)村,信息閉塞,對于孩子的病情,根本求醫(yī)無門。同時,咔咔媽也表示:“對于向自己求助的先天性心臟病兒童案例,經(jīng)過核實(shí),如果其家境確實(shí)存在經(jīng)濟(jì)困難,自己都會竭盡全力想辦法幫助其籌集捐款,聯(lián)系醫(yī)生,最大程度地保證患兒能夠得到很好的救治。”

作為民間草根慈善組織的“陌媽救助團(tuán)隊(duì)”,自成立以來,通過論壇、微博等多種途徑,積極幫助了很多患病兒童,但同國內(nèi)每年先天性疾病患兒龐大的出生數(shù)字相比,這樣的救助仍舊是杯水車薪。

采訪中,咔咔媽也向記者透露:“受社會保障制度和醫(yī)療資源稀缺等種種因素的局限,目前中國兒童患有先天性心臟病的數(shù)值已經(jīng)累計超過了200萬,而且多數(shù)集中在一些地處偏遠(yuǎn)的農(nóng)村。雖然近年來,新型農(nóng)村合作醫(yī)療政策(簡稱“新農(nóng)合”)在各地也得到了很好的開展。但是由于此政策需要先醫(yī)治,再拿發(fā)票回去報銷,所以數(shù)萬元的醫(yī)療費(fèi)用對于很多身在農(nóng)村的父母來說依舊難以承擔(dān)。而且即便是報銷,最高也不過可以報銷30%,其中還有一些自費(fèi)項(xiàng)目不包含在其中。因此,對于絕大多數(shù)農(nóng)村兒童來說,生了大病若想得到很好的醫(yī)治,簡直就是一種奢望!

談到我國對于新生兒先天疾病的社會保障機(jī)制,來自江西省弋陽縣的李水根自有滿腹苦水。

李水根的孩子名叫李聰瑞,今年已經(jīng)8歲了。因?yàn)榛加邢忍煨孕呐K病,李聰瑞的母親在面臨可能支出的巨額醫(yī)療費(fèi)壓力下,最終選擇離開了這個家。

2005年,懷著能救治兒子的一線希望,李水根和姐姐籌集了3萬余元來到上海兒童醫(yī)學(xué)中心就診,但比起手術(shù)及術(shù)后的一系列費(fèi)用,他們的3萬元似乎顯得杯水車薪。

當(dāng)時,正值江西省推行“兩病一免”政策,即對省內(nèi)兒童白血病及先天性心臟病給予免費(fèi)治療。抱著一線希望,李水根和父親多次奔走與弋陽縣民政局和江西省民政局之間,為孩子爭取治療指標(biāo)。但由于申請患兒極多,他們得到的答案一直是要等消息。

說起李聰瑞,李水根告訴記者:“這孩子雖然從小就有心臟病,但生命跡象一直很頑強(qiáng),應(yīng)該說孩子能活到8歲,已經(jīng)是奇跡,民政局讓我們等名額,很多孩子沒等到名額就已經(jīng)死了!

雖然李家在2005年開始,就一直在為孩子爭取“兩病一免”的名額,但卻始終無果。后來李家得到有關(guān)部門通知,稱其孩子所患的先天性心臟病過于復(fù)雜,省內(nèi)指定的“兩病一免”醫(yī)療單位由于醫(yī)療技術(shù)及條件所限,無法為其進(jìn)行手術(shù)治療。

針對李聰瑞的情況,“@陌媽群救助團(tuán)隊(duì)”的咔咔媽告訴記者:“對于復(fù)雜先天性心臟病,國內(nèi)確實(shí)存在醫(yī)療資源稀缺的情況,放眼全國,能為復(fù)雜先天性心臟病患兒進(jìn)行手術(shù)的醫(yī)生也是鳳毛麟角,并且主要集中在北京、上海和廣東等一線城市。但基于全國先天性心臟病患兒的龐大總數(shù),很多地方政府在推行‘兩病一免’政策時,也確有很多無奈!

通過陌媽救助團(tuán)隊(duì)及各民間慈善組織的共同努力,李聰瑞終于在11月4日接受了上海兒童醫(yī)學(xué)中心為其進(jìn)行的心臟手術(shù)。李水根告訴記者,因?yàn)橹委熧M(fèi)用問題,自己和母親每天只能睡在醫(yī)院的大廳或花園里,以節(jié)省在上海的食宿開支。畢竟,只要孩子能康復(fù),一切都是值得的。

在采訪中,咔咔媽一再向記者表示:“目前中國的各項(xiàng)醫(yī)療保障,只能保障一些小病小災(zāi)的治療,而對于像大多數(shù)類型的白血病、復(fù)雜先天性心臟病及腦癱等重大疾病的醫(yī)療問題,我國的醫(yī)療保障制度仍顯得十分無力。”

今年上半年,廣東東莞一位母親,親手溺死了自己身患腦癱的雙胞胎兒子,在此案的審判過程中,出于對這位母親十年如一日照顧腦癱患兒的同情,很多人認(rèn)為,這位母親是因?yàn)椴豢俺袚?dān)雙胞胎的醫(yī)療支出做出的無奈之舉,希望法院從輕判處。但放眼全國,令人們震驚的是,這種父母出于無奈,殺死腦癱親骨肉的人倫慘劇并非空前,東莞母親溺死腦癱患兒的新聞一出,一些網(wǎng)站上甚至出現(xiàn)這樣的跟帖:“下一個殺死腦癱孩子的母親會不會是我?”

此案引起了社會各界的反思,很多人開始呼吁完善社會保障制度,認(rèn)為只有政府出臺相關(guān)援助的法律,社會組織和基金會關(guān)注類似的家庭,才能避免此類悲劇再次發(fā)生。

據(jù)咔咔媽介紹:“目前陌媽救助團(tuán)隊(duì)為患病兒童提供(募集)的所有醫(yī)療費(fèi)用,均來自各合作基金會的募捐(資助)及一部分民間的自發(fā)捐款。國家對兒童大病的救助遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足貧困家庭的需要!


記者:王若翰 肖灑

來源:新民周刊

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