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從一個病例說起 一位中國教授(姑隱其名),六年前患上了脊髓醒失血群候癥(Myelodysplastic Syndromes)。在自己所在地的省,接受治療血液病的專家治療,專家醫(yī)師用西藥“反應(yīng)!敝委。專家一直關(guān)注此藥,并在做了一些研究了解后,告訴這位教授:該藥對治療MDS可能是目前最好的藥了,總的有效率在30%左右(這樣的有效率是非常低微的)。這位教授一直在吃“反應(yīng)!,據(jù)他自己說:曾經(jīng)有一段時間有點效果,但不久病情加重,效果又不明顯了!胺磻(yīng)!钡亩拘院軓,副作用也非常大。所謂“病情加重”,其實是“反應(yīng)!钡母弊饔茫顾鞘萑绮,呼吸困難,難以行走,極端倦。ㄟ@都是藥典里記載明確的典型中毒副作用癥狀)。 中醫(yī)方面他也一直在努力,從京城到省里最好的中醫(yī)都看了很多次,也找了一些民間中醫(yī)藥方來試,但效果不佳。(有西藥的劇毒和副作用,中藥有如何能生效?)他說:中醫(yī)們也告訴他說,中醫(yī)對這種基因變異引起的病癥效果不好,只能起調(diào)養(yǎng)和延長作用,難以逆轉(zhuǎn)MDS的基因變異。因此這位教授目前是一方面尋找民間中醫(yī)藥方,一方面繼續(xù)西醫(yī)治療。這樣繼續(xù)了好幾年。很可能是因為中醫(yī)的調(diào)養(yǎng),雖然并使沒有能把病治愈,但延長了他的壽命是非常肯定的事實。因為如果沒有中藥的緩和調(diào)理,“反應(yīng)!钡母弊饔迷缇桶阉麣⑺懒恕V嗅t(yī)師們太客氣了,西醫(yī)對此病更沒有把握,可他們就敢理直氣壯的說:“有30%的有效率”。 今年,這位教授聽到了美國新上市的藥,名叫Lenalidomide,代號叫做REVLIMID。在中國,通俗名叫“反應(yīng)停二代”,說法是:這是對第一代反應(yīng)停的“改良提高”,副作用也較前一代藥品要小。因此專家醫(yī)生們建議這位教授試用。當然,目前這位教授幾乎已看遍國內(nèi)專家,對此病都無辦法治。聽到了美國有此新藥,就抱一線希望,要試一試了。在該藥未經(jīng)FDA批準之前,這位教授就想申請加入試藥者行列,但一直不知如何著手申請,加上語言文字上的困難,后來就耽擱了,F(xiàn)在知道該藥已在美國和歐洲上市,這位教授覺得機會來了,但找了很多途徑都買不到這種藥,因此只好來信,求助張于我。 Revlimid是美國細胞基因公司(celgene)去年(2006年)8月經(jīng)美國FDA批準上市的新藥,并且歐盟也批準上市了。因為該藥的上市,外面?zhèn)髡f:CELGENE公司股價暴漲80%。在中文一些網(wǎng)站的介紹里,煞有介事,對此藥給予很高評價。有的中國醫(yī)生們,好象他們已經(jīng)試過了這個新藥,異口同聲的說:美國的這種藥物,是治療髓細胞并發(fā)癥(MDS)患者的一種革命性突破。贊揚的了不得。都是人云亦云,捕風捉影,大吹牛皮,顯示自己知道美國的事,高人一等。不然,為什么會這樣做? 我接到信后,立即著手為這位教授進行兩件事: 甲、這個藥的正式名字叫:Lenalidomide。知道道了這個名字就好辦多了。我立即到大藥房去了解了一下行情: (一)這個“反應(yīng)停二代”,每瓶25粒。每日吃一至兩粒,由醫(yī)師直接指示服用。 (二)藥價:每瓶,九千九百五十美元(還是醫(yī)師是折扣價)。每人一次只許買一瓶。續(xù)買時,必須醫(yī)師再開方。 (三)藥房沒有現(xiàn)貨,由醫(yī)師開方后,藥房再去訂購。因為此藥不是一般人民可以問津的藥。 乙、由于治療這個病是由脊髓專家醫(yī)師治療(Specialist),我透過朋友找到了兩個這樣的專家醫(yī)師。同他們接觸后,請教情形如下: (一)服用這個藥,由于毒性特強,必須在醫(yī)師隨時監(jiān)督下服用,所以病人必須在醫(yī)師的直接監(jiān)護下進行治療。如果病人遠在中國是不可能的。中國的病歷,在這里不算,一切從新開始。病人的情況隨時變化,吃不吃得消這種毒性特強的藥,必須經(jīng)過嚴格評價后斷定。譬如,如果病人已經(jīng)有了腎臟損害,就不能被接受,予以治療。 (二)如果主治醫(yī)師和藥廠商議,共同認為這個病例可以有價值作為他們的研究病例,藥價可以免費,給予優(yōu)惠的折扣。不過必須是新病例,經(jīng)過他們詳細診斷后,認為對他們有利的病例,才有希望被接納的可能。醫(yī)師費用和住院費,大約五千美元一天(這個不能免費)。如果有醫(yī)療保險,還得和保險公司打交道,看他們原不愿意付費。(美國人民三分之二沒有醫(yī)療保險,他們付不起昂貴的保險費。) (三)此藥毒性特強,副作用極大(這個所謂二代,已經(jīng)經(jīng)過所謂改造,毒性和副作用,據(jù)說是比第一代輕了許多)。所以必須在醫(yī)師嚴密監(jiān)護下,才能使用。 其副作用如下:出血(包括鼻血,便血,內(nèi)臟出血。),發(fā)高燒,不能呼吸,脾臟、腎臟、骨髓損壞,混身發(fā)癢,出紅疹,腿腫痛,不能行動,胸痛,瀉痢,十分疲倦無力(此時必須停藥)....等等。由于病人隨時會出現(xiàn)這些副作用,或由此藥引發(fā)的別種病癥,醫(yī)師就要隨時再加別的治療,(即使成為他們的研究病例,如有其他并發(fā)癥,還得再加付醫(yī)療費。),因此絕對不能開了藥由病人自己服用。 (四)療效:此藥上市未久,長期療效未明。短期療效:治愈率不明;病情控制率,不到12%。 以上是美國專家說的實際情形。 我說這個故事是希望:中國人理智一點,自尊一點。所謂“美國新藥”,連美國人的專家都沒有中國人對它那么熱情! |
abh777 發(fā)表于 2013/6/22 08:50
和國人的愚昧有關(guān),別一味的說美國不好