在蘭州,有這樣一個(gè)特殊人群:他們大多來(lái)自甘肅、青海的偏遠(yuǎn)農(nóng)村,為了給腦癱患兒治病,背井離鄉(xiāng),租住在醫(yī)院附近的 “小炮樓”里,每天帶孩子去做康復(fù)訓(xùn)練,風(fēng)雨無(wú)阻。日復(fù)一日的重復(fù)這種生活,他們只有一個(gè)簡(jiǎn)單心愿,希望孩子能像正常人一樣走路、吃飯、說(shuō)話。
漫漫求醫(yī)路,似乎沒(méi)有盡頭,給患兒及其家人帶來(lái)了難以言喻的痛楚。但是,這些家庭對(duì)患兒不離不棄,用全身心的愛(ài)呵護(hù)著孩子,堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)著這一切,個(gè)中滋味除了他們自己恐怕無(wú)人知曉。本報(bào)記者經(jīng)過(guò)數(shù)天的采訪,走進(jìn)了這個(gè)“寄居”在城市里的特殊群體。
一間小房三張床
等待寶寶出生的日子,年輕父母會(huì)充滿各種甜蜜憧憬:生個(gè)大胖小子像爸爸那樣結(jié)實(shí),生個(gè)閨女像媽媽那樣漂亮,讓他做一個(gè)對(duì)社會(huì)有用的人……可是,寶寶出生后卻是腦癱兒,所有夢(mèng)想都化為烏有。
面對(duì)殘酷的現(xiàn)實(shí),這些家庭選擇了承受,踏上了一條漫長(zhǎng)的求醫(yī)路。為了省錢,許多家長(zhǎng)在醫(yī)院附近租房子住下來(lái),每夭奔波。
在蘭州中醫(yī)腦病康復(fù)醫(yī)院附近,就有一個(gè)腦癱患兒集中寄居的“村落”。之所以說(shuō)是“村落”,是因?yàn)槟抢锃h(huán)境十分惡劣,與大城市的形象格格不入。
4月6日,在腦癱患兒媽媽楊琴(應(yīng)采訪對(duì)象要求改為化名)的帶領(lǐng)下,本報(bào)記者走進(jìn)了位于平?jīng)雎返倪@個(gè)“村落”。從繁榮的城市主干道拐進(jìn)了一條小巷子,側(cè)著身走了大約5分鐘,看到林立的“小炮樓”雜亂無(wú)章地挨擠著。
“這個(gè)樓上,住了我們這樣的13戶家庭,大家從甘肅、青海等各地來(lái),全是帶孩子看病的!边M(jìn)入其中一座“小炮樓”時(shí),楊琴有些不好意思地說(shuō),這里房租相對(duì)要便宜一些,所以大家都扎堆住這里,相互可以有個(gè)照應(yīng)。順著陡窄的筒易樓梯,楊琴一手抱著孩子一手抓著扶手,帶我們到了二樓。她熟練地打開(kāi)房門,迅速進(jìn)屋開(kāi)了燈。眼前呈現(xiàn)出了這樣一幕:一間只有十幾平米的房子里,滿滿當(dāng)當(dāng)?shù)胤帕?張單人床,房頂拉著一根繩上晾著衣服,一張用木板搭起來(lái)的“桌子”上放著吃的和做飯的筒單炊具。
“比起醫(yī)院里的住院費(fèi),在外面租房可以省很多錢。我們大多都合租房子,兩家或三家合租。”楊琴說(shuō),她住的房子里,有3個(gè)媽媽和3個(gè)腦癱患兒。房子月租480元,加上水電費(fèi)共600元,3家一起分擔(dān)。“吃的更筒單,從家里帶來(lái)了面和油,買菜是在菜市場(chǎng)快收攤時(shí),去買些2元或3元一堆的‘堆堆菜’,或去撿點(diǎn)菜葉煮了吃!
“這里又臟又亂,屋子里不開(kāi)燈黑得干脆看不見(jiàn),但為了孩子只能湊合,你別見(jiàn)怪!”說(shuō)話間,楊琴把孩子平放在床上,趕緊拽了拽床單,將衣物收拾起來(lái),騰出一塊地方讓記者落座。
這時(shí)候,記者看到在一張床的墻壁上,貼著幾幅圖片,上面有數(shù)字和圖畫(huà)。在床上還有一些故事書(shū)和看圖識(shí)字的讀物。“每夭早上起床后,我們自己要給孩子做康復(fù)訓(xùn)練,也會(huì)教孩子們識(shí)字!睏钋傥⑿χf(shuō)。在楊琴的眼中流露出了一位母親對(duì)孩子的希望。
為孩子治病債臺(tái)高筑
“誰(shuí)家要有個(gè)腦癱兒,這一輩子都完了。”采訪中,記者不止一次地聽(tīng)到這句話。是的,每個(gè)腦癱兒從出生的那一刻起,似乎就注定了一生的坎坷,這個(gè)家庭也要走一條不尋常的路。
家住臨洮的楊琴,育有一兒一女,兒子今年11歲。3年前,她懷孕7個(gè)月時(shí)
早產(chǎn)生下女兒,孩子到1歲時(shí)仍不會(huì)翻身、不會(huì)說(shuō)話,也不會(huì)站立。今年雖已3歲,身高還不及1米。“當(dāng)發(fā)現(xiàn)孩子不正常后,我們就去醫(yī)院做檢查,大夫看了后診斷為腦癱,說(shuō)這種病沒(méi)法治!睏钋俸驼煞蛟趺匆矝](méi)有想到,兒子活潑健康,女兒會(huì)是腦癱兒。楊琴絕望地帶著孩子回家了,“感覺(jué)天都塌了,生活頓時(shí)沒(méi)有了方向,天天以淚洗面,心都死了!
直到2010年,楊琴無(wú)意間看到了一個(gè)廣告,說(shuō)腦癱孩子有救,可以通過(guò)手術(shù)、康復(fù)訓(xùn)練,讓孩子生活自理。對(duì)于楊琴全家來(lái)說(shuō),這個(gè)信息就像是一根救命
稻草。
“治療半年多后,見(jiàn)到了一些效果,孩子雙腿已經(jīng)有知覺(jué)了!睏钋僬f(shuō),今年春節(jié)過(guò)后,丈夫又將她和孩子送到蘭州后去打工掙錢了,家里留給公婆照看。給孩子治病花費(fèi)大,每個(gè)月光生活費(fèi)就要1000元,孩子吃藥、做康復(fù)治療又得近2000元。楊琴的丈夫每年打工能賺2萬(wàn)多元,但仍解決不了孩子的醫(yī)療費(fèi)和一大家人的生活費(fèi),無(wú)奈之下,只好貸款。目前,楊琴已貸款和借債近10萬(wàn)元。
“丈夫在外打工,我常年帶女兒看病,公婆年老體弱,兒子的學(xué)習(xí)又沒(méi)人管!睏钋偈謸(dān)憂地說(shuō)。
“永永”慘遭親生父親拋棄
說(shuō)話間,平?jīng)龅闹煊烙滥缸觼?lái)看楊琴。朱永永12歲,前不久剛在腳上做完手術(shù),還不能走路,無(wú)論去哪里,都是媽媽背著。朱永永看上去有些靦腆,不太愛(ài)說(shuō)話,一雙大眼睛炯炯有神。由于要長(zhǎng)期看病,本該上小學(xué)六年級(jí)的朱永永,今年上三年級(jí)。
從1歲零7個(gè)月發(fā)現(xiàn)孩子的病情后,朱媽媽堅(jiān)強(qiáng)地帶著永永四處求醫(yī),從平?jīng)鲚氜D(zhuǎn)于西安、蘭州等地,已先后為孩子做過(guò)兩次手術(shù)。這期間,朱永永的親生父親嫌棄孩子有缺陷,拋棄了他們母子。
天無(wú)絕人之路。朱媽媽認(rèn)識(shí)了現(xiàn)在的丈夫,兩人重新結(jié)合,并一起為朱永永看病!八莻(gè)好人,家庭并不富裕,但為了永永,已經(jīng)向銀行貸款8萬(wàn)多元。其實(shí),永永的親生父親在煤礦工作,有車有房,經(jīng)濟(jì)好,但從來(lái)都不管永永!闭f(shuō)到這里,朱媽媽早已泣不成聲。她被現(xiàn)在丈夫所感動(dòng),又憤怒于前夫的無(wú)情無(wú)義。
“孩子5歲時(shí)在西安做過(guò)一次手術(shù),住了40天醫(yī)院后,花了數(shù)萬(wàn)元,將所有積蓄和借來(lái)的錢都花光了,再也承受不了接下來(lái)的醫(yī)療費(fèi)。帶著遺憾,我們只好回平?jīng)隽!敝鞁寢尣潦弥蹨I自責(zé)說(shuō),如果那次能再借些錢,孩子不需要再做第二次手術(shù),受第二次罪,就可以下地走路了。
此時(shí),朱永永望著哭泣的母親,眼神暗淡了下來(lái),他用小手抱緊了母親的脖子!斑@個(gè)孩子心事重,什么事兒都放在心里,不肯講出來(lái)!敝鞁寢屌沃@次手術(shù)過(guò)后,永永都正常行走,能過(guò)正常人的生活,而她以前吃的那些苦、受的那些罪都值了。
會(huì)背唐詩(shī)的小女孩
4月7日早上8時(shí)許,記者第二次來(lái)到這個(gè)“小炮樓”。房東正在院子里生爐子,一股濃煙在“小炮樓”里彌漫著,有些嗆人。
“她們帶娃娃看病去了,好像不在屋里。”房東告訴記者,這些人每天只有吃飯的時(shí)候才回來(lái),平時(shí)不在房子里。
在二樓,當(dāng)記者敲開(kāi)房門時(shí),欣喜地看到,這些媽媽、奶奶和孩子正在房子里吃早餐。漳縣來(lái)的李奶奶給腦癱患兒玲玲喂炒面吃。炒面是李奶奶從家里做的,放些開(kāi)水?dāng)囈粩,然后一勺一勺喂給孩子。青海來(lái)的小馬煮了小米稀飯,孩子瑞瑞可以自己吃,小馬在一旁看著。臨洮來(lái)的小白正給躺著的孩子喂開(kāi)水泡饃饃。等孩子慢騰騰地吃飽后,飯?jiān)鐩隽,兩位媽媽和奶奶才吃?br >
從青海民和來(lái)的瑞瑞,今年快4歲,卻只有22斤。其母親小馬說(shuō),孩子曾吃了整整半年的藥,每天3頓,一次也沒(méi)有少,孩子腸胃受到了嚴(yán)重?fù)p傷,牙也壞了,吃什么東西都困難。不過(guò),現(xiàn)在的治療已有些效果了,孩子的手能自如的活動(dòng),并能拿書(shū)翻看了。
“這個(gè)孩子記憶力特別強(qiáng),教過(guò)的唐詩(shī)都能背下來(lái)!毙●R自豪地說(shuō),瑞瑞已經(jīng)會(huì)背5首唐詩(shī)!叭鹑穑(tīng)媽媽話,你給娘娘(指記者)背一個(gè)唐詩(shī)好不好?”在媽媽的引導(dǎo)下,瑞瑞開(kāi)始背詩(shī),“春眠不覺(jué)曉,處處聞啼鳥(niǎo),夜來(lái)風(fēng)雨聲,花落知多少?”在連續(xù)流利地背了《春曉》、《詠鵝》等3首唐詩(shī)后,房子里響起了掌聲,瑞瑞臉上露出了笑容,顯得十分自豪。
“我覺(jué)得,孩子的病情在漸漸好轉(zhuǎn),小手比以前靈活了。但是,每次回到老家,周圍鄰居見(jiàn)了瑞瑞后,都會(huì)說(shuō)我們這樣是徒勞,勸我放棄,不要再治了!毙●R開(kāi)始哽咽,“這是一個(gè)生命,是我的孩子,怎么可以不救呢?”在小馬看來(lái),瑞瑞一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步都會(huì)讓她高興好久,有時(shí)候,這個(gè)進(jìn)步小得讓別人很難察覺(jué)到,但是,小馬卻認(rèn)為那就是希望,是堅(jiān)持下去的理由!
小馬說(shuō),長(zhǎng)期治病,給孩子幼小的心靈上留下了陰影!敖憬,你必須做康復(fù),做了康復(fù)才能走路,才可以上學(xué)。”這句話是小瑞瑞給家里姐姐說(shuō)的,瑞瑞誤以為所有小孩要走路必須都要做康復(fù)。小馬聽(tīng)到后心里難過(guò)極了。
“這種病,錢拿麻袋往醫(yī)院送都看不好,白花錢!闭目h的李奶奶在孫女玲玲生下來(lái)被診斷為腦癱后,村里人這樣說(shuō)?衫钅棠桃患胰匀贿x擇了面對(duì),兒子兒媳除種田外,還外出打工掙錢,李奶奶一人在蘭州帶著孩子看病。幾年下來(lái),已經(jīng)欠賬近14萬(wàn)元!皼](méi)辦法,誰(shuí)讓我們家遇上了,遇上了再難也得給娃娃治病啊!
記者注意到,吃過(guò)早飯后,家長(zhǎng)們要給孩子們做康復(fù)訓(xùn)練,其實(shí)就是簡(jiǎn)單的推拿按摩,孩子們也十分配合。
采訪中,楊琴和朱媽媽也來(lái)了,4個(gè)媽媽、1個(gè)奶奶和5個(gè)孩子,大家擠在這間小屋里,給記者講述她們的不幸與期盼,講到傷心處,只要有一個(gè)人哭泣,其他人會(huì)跟著落淚,空氣似乎都凝固了。但很快,大家又會(huì)相互鼓勵(lì),相互安慰起來(lái)。
快到上午10點(diǎn)時(shí),這些媽媽和奶奶簡(jiǎn)單收拾了一下,給孩子特意加了外套,或背或抱就出門了。同一時(shí)間段,這個(gè)“小炮樓”上其他帶孩子看病的人也一起出門了。在平?jīng)雎飞,十多個(gè)人結(jié)伴而行,路上大家又說(shuō)又笑,似乎將所有煩惱都忘記了。
記者:郭蘭英 李涵天
來(lái)源:蘭州晚報(bào)
-----------可憐天下父母心!