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慢性殘疾兒童

慢性殘疾兒童治療方法 醫(yī)學論壇 評論

慢性殘疾的確定是:每年有3個月以上時間,身體條件受影響或可能影響日常功能;以及每年累計的住院時間1個月以上。這些殘疾包括哮喘,腦癱,囊性纖維化,先天性心臟病,糖尿病脊髓脊膜突出,腸道炎癥性疾病,腎功能衰竭,癲癇,癌,青少年關(guān)節(jié)炎,血友病,鐮狀細胞疾病。身體殘疾,例如殘肢,畸形,廣泛的皮膚損傷也影響兒童的自我認識和發(fā)育。雖然每種殘疾都不同,但它們總共影響約10%的兒童,成為兒科實踐中一個重要的組成部分。

慢性殘疾對兒童的影響 盡管慢性殘疾兒童各不相同,但都有疼痛和不適,生長和發(fā)育受限制,需經(jīng)常住院和門診治療,治療疼痛而煩瑣,不能參加同齡兒的活動,日常護理明顯困難,以及一個不能預料的病程轉(zhuǎn)歸。

少數(shù)傷殘的成人角色模型(如電影明星)使這些孩子更難以確定身份。身體上的差異可導致社會上同齡兒的排斥并減少活動。殘疾也影響兒童達到目標的能力(例如不能離開父母行走的孩子沒有獨立的感覺),也影響兒童的性情,導致適應能力差(如,注意力分散是自然的,但耳聾的孩子也易于分心)。

慢性殘疾對家庭的影響 對家庭來說,慢性殘疾導致他們對有一個"理想的孩子"希望的喪失,忽視了其他兄弟姐妹,消耗大量的金錢和時間,打亂了日常生活秩序,失去機會(如母親不能再工作),以及孤立于社會。這些壓力會導致家庭破裂,尤其是當存在其他的婚姻和家庭問題時。

影響嬰兒外貌的情況,如唇裂腦積水,會影響這些孩子與家人和保姆間的聯(lián)結(jié)。一旦畸形的診斷確定,父母可能為失去"理想的孩子"而悲傷。表現(xiàn)為震驚,否認,憤怒,憂慮,或憂郁,內(nèi)疚,擔心。這種悲傷可出現(xiàn)在孩子發(fā)育的任何階段,父母之間可能對此接受的程度不同,造成他們之間溝通的困難。他們可能會在衛(wèi)生保健人員面前表示他們的憤怒,或是由于他們的否認而去尋求關(guān)于他們孩子情況的更多的意見。

對家庭的要求和對孩子的同情可能造成訓練的不協(xié)調(diào),從而導致行為問題。父母之一(常常是母親)對孩子過度關(guān)心,這樣就忽略正常的家庭責任。而另一位可能因此而變得孤立,大多數(shù)開業(yè)者的辦公時間也排除了父母同時參加保健中心的訪視的可能,使父母之一對情況相對了解較少。www.med126.com

慢性殘疾對社會的影響 社會問題之一是缺乏理解。許多人只在播放連續(xù)電視廣播節(jié)目募捐時,才對慢性殘疾兒童表示同情和提供捐款。這一問題也歸因于政策和基金的不統(tǒng)一,不適當?shù)脑O備設置(包括通道上的障礙物),以及保健,教育和社會支持系統(tǒng)之間缺乏交流和合作。

協(xié)調(diào)保健 沒有協(xié)調(diào)服務,保健將面臨困境。某些服務將重復,而某些將被忽視。保健協(xié)調(diào)需要知道有關(guān)兒童狀況,家庭以及社會的功能。協(xié)調(diào)服務在表257-1中詳細敘述。

所有照料慢性殘疾兒童的專業(yè)人員必須保證人人得到協(xié)調(diào)保健。理想狀況下,協(xié)調(diào)者應該是孩子的父母。然而,這一必須相互協(xié)商的系統(tǒng)是如此的復雜,即使是最能干的父母也需要幫助。其他可能的協(xié)調(diào)者是初級保健醫(yī)生,附屬的專職人員,社區(qū)保健護士以及福利基金會職員,無論誰幫助協(xié)調(diào)服務,家庭和孩子必須參與這一過程。

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